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Projektregister
Im Projektregister des Datenintegrationszentrums können alle laufenden und abgeschlossenen Forschungsprojekte gefunden werden, für die das Datenintegrationszentrum Marburg Daten bereitgestellt hat.
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CORD-MI-Studie zu Datenqualitätsprüfungen im Bereich der Seltenen Erkrankungen Für wissenschaftliche Auswertungen sind Daten mit guter Qualität erforderlich. Das ist besonders der Fall bei Seltenen Erkrankungen, weil davon nur wenige Patienten betroffen sind. Dieses Projekt befasst sich mit der Untersuchung der Datenqualität an den teilnehmenden Universitätskliniken im Bezug auf Seltene Erkrankungen.
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CORD-MI-Studie zu Mukoviszidose (CF) Mukoviszidose, auch zystische Fibrose oder CF (englisch cystic fibrosis), ist eine angeborene Stoffwechselerkrankung. Bei den Betroffenen ist die Bildung verschiedener Körperflüssigkeiten wie Speichel, Bronchialschleim oder Bauchspeicheldrüsensekret gestört, wodurch diese zähflüssiger sind als bei gesunden Menschen. Das verursacht unter anderem Atemprobleme und Verdauungsstörungen, da der zähe Schleim die kleinen Äste der Bronchien und die Ausführungsgänge innerer Organe verstopft. Mukoviszidose ist nicht heilbar. Mit einer frühzeitigen Diagnose und konsequenten Therapie kann der Krankheitsverlauf jedoch verlangsamt werden. Früher starben die Betroffenen im Kindes- und Jugendalter, heute werden sie deutlich älter. Daher kommt es bei Frauen mit CF immer häufiger zu Schwangerschaften, die jedoch mit einem erhöhten Risiko für sie selbst und das Kind verbunden sind. Daher sollen Schwangere während der Schwangerschaft und Geburt in einem spezialisierten Zentrum betreut werden. Es soll untersucht werden, inwieweit diese Empfehlung in der Praxis umgesetzt wird.
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CORD-MI-Studie zu Phenylketonurie (PKU) Phenylketonurie (PKU) ist eine angeborene, erbliche Erkrankung des Eiweißstoffwechsels. Durch das Fehlen eines Enzyms kann die Aminosäure Phenylalanin nicht abgebaut werden, wodurch diese sich im Körper anreichert. Unbehandelt kann PKU beispielsweise zu neurologischen Problemen, geistiger Behinderung oder Gesundheits- und Entwicklungsproblemen führen. Durch flächendeckende Neugeborenenscreening-Programme und optimierte Therapien werden in Deutschland fast alle von der Erkrankung Betroffenen rechtzeitig diagnostiziert und behandelt. Dennoch ist die PKU in der Erwachsenenmedizin, insbesondere bei Gynäkologen, Internisten, Neurologen und Psychiatern oft ungenügend bekannt und viele Betroffene werden deshalb im Erwachsenenalter nicht mehr spezifisch behandelt und betreut. Dies hat schwerwiegende Folgen und kann auch ungeborene Kinder betreffen, die selbst nicht an der Stoffwechselerkrankung leiden. Größere systematische Untersuchungen fehlen jedoch bislang zu diesem Thema.
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CORD-MI-Studie zum Versorgungsmonitoring I: Kawasaki‐Syndrom und PIMS Das Kawasaki-Syndrom, auch mukokutanes Lymphknotensyndrom, ist eine akute Entzündung der kleinen und mittelgroßen Blutgefäße, die meist kleine Kinder zwischen zwei und fünf Jahren betrifft. Unbehandelt können die Herzkranzgefäße schwer geschädigt werden, was unter Umständen zu einem Herzinfarkt, einer Blutung oder zum Tod führt. Erkennt und behandelt man das Kawasaki-Syndrom allerdings rechtzeitig, ist die Überlebenschance groß. Allerdings sind Spätfolgen, insbesondere am Herzen, möglich. Es wird ein neues Syndrom beobachtet, dass dem Kawasaki-Syndrom sehr ähnelt, PIMS (Pediatric Inflammatory Multisystem Syndrome), und möglicherweise in einem Zusammenhang mit einer SARS-CoV-2 Infektion steht. PIMS ist auch eine schwere und akute Entzündungserkrankung bei Kindern. Die WHO hat 2020 dazu aufgerufen, PIMS zu beobachten und zu erforschen. Es soll versucht werden, einen Zusammenhang zwischen PIMS bzw. Kawasaki-Syndrom und einer SARS‐CoV‐2 Infektion herzustellen und Daten zu ihrer Häufigkeit und Verbreitung zu erhalten.
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CORD-MI-Studie zum Versorgungsmonitoring II: Ausgewählte Seltene Erkrankungen Erkrankungen werden in der Europäischen Union als selten definiert, wenn nicht mehr als 5 von 10.000 Menschen betroffen sind. In der Bundesrepublik sind schätzungsweise 4 Millionen Menschen von einer der ca. 8.000 Seltenen Erkrankungen betroffen. Dennoch ist die Sichtbarkeit der Seltenen Erkrankungen nicht angemessen. Es fehlen unter anderem Daten zur Häufigkeit, zur Verteilung und zu Krankheitsverläufen. Es sollen Daten zur Versorgungssituation von Patienten mit beispielhaft ausgewählten Seltenen Erkrankungen (Morbus Fabry, Sagittalnahtsyntose, Hypophosphatasie, Propiomelanocortin-Mangel [POMC]) erhoben und ausgewertet werden. Damit können Rückschlüsse auf die Datenqualität von sogenannten Routinedaten der Universitätskliniken, aber auch Aussagen über die Art der Inanspruchnahme von ZSE getroffen werden.
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Datenintegrationsplattform des Deutschen Netzwerks für personalisierte Medizin Im Rahmen des Deutschen Netzwerks für Personalisierte Medizin (DNPM) soll eine IT-Infrastruktur (Register) aufgebaut werden, die zunächst im Bereich der Tumorbehandlung Daten von molekular diagnostizierten Patientinnen und Patienten verknüpft. Das Ziel besteht darin, aus diesen Datenbeständen neue Handlungsoptionen abzuleiten und individuelle Therapieansätze zu bewerten sowie langfristig qualitätskontrolliert anzuwenden.
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Die Skoliose bei Kindern und Jugendlichen: Eine retrospektive Studie zur Diagnose, Behandlung und geschlechtsspezifischen Unterschieden wie auch altersabhängigen Aspekten Die Skoliose ist eine dreidimensionale Fehlstellung der Wirbelsäule, die im Kindes- und Jugendalter auftritt und unbehandelt zu schwerwiegende Folgen führen kann. Es wird unterschieden in: 1. Idiopathische Skoliose: Die genaue Ursache hierfür ist bisher nicht bekannt. Es wird ein ungleiches Wachstum der Wirbelkörper vermutet. 2. Sekundäre Skoliose: Diese entsteht durch andere Erkrankungen, wie Muskelschwäche oder angeborene Fehlbildungen. Wir untersuchen verschiedene Aspekte der Skoliose anhand von Patientendaten des Forschungsdatenportals für Gesundheit und prüfen Zusammenhänge zwischen der Diagnose, Art der Behandlung, dem Alter und dem Geschlecht der Patienten. Basis für diese Auswertung sind Patientendaten, welche seit 2016 aufgrund einer Skoliose behandelt worden sind.
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Entwickelung eines Screening- und Vorhersagemodell zur weitreichenden Identifizierung nicht diagnostizierter obstruktiver Schlafapnoe basierend auf leicht verfügbaren Datensätzen von stationären Patienten Im Rahmen des deutschlandweiten Verbundprojektes SOMNOLINK soll die Früherkennung, Behandlung und Therapietreue bei Patienten, welche an einer obstruktiven Atmungsstörung im Schlaf (OSA) leiden, verbessert werden. Das Arbeitspaket 3 von SOMNOLINK widmet sich der Früherkennung von Patienten mit OSA. Anhand von klinischen Daten von stationären Patienten soll ein Früherkennungs- und Vorhersagemodell zur weitreichenden Identifizierung bisher nicht erkannten OSA-Erkrankungen entwickelt werden. Hierbei sollen Methoden der Künstlichen Intelligenz (KI) angewandt werden. Die für die Entwicklung notwendigen strukturierten klinischen Daten sollen über das Forschungsdatenportal Gesundheit (FDPG) beantragt werden.
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Etablierung und Analyse von Referenzintervallen innerhalb der MII mit datengetriebenen Verfahren - eine explorative Pilotstudie In diesem Projekt wird ein Datensatz aus der Medizininformatik-Initiative (MII) genutzt, um für 22 Laborwerte neue Referenzbereiche zu erstellen, die das Alter und das Geschlecht der Patienten berücksichtigen. Referenzbereiche zeigen die typischen Werte von gesunden Menschen und helfen Ärzten, Laborergebnisse besser zu interpretieren. Viele Laborwerte verändern sich im Laufe des Lebens und unterscheiden sich oft zwischen Männern und Frauen. Deshalb sollten Referenzbereiche diese Unterschiede berücksichtigen, um genaue Entscheidungen in der Medizin zu ermöglichen. Allerdings reichen die derzeitigen Methoden oft nicht aus, um für alle Altersgruppen – vor allem ältere Menschen über 60 – passende Referenzbereiche zu bieten. Dieses Projekt will diese Lücke mit neuen, datenbasierten Methoden schließen und so die Auswertung von Laborergebnissen für diese Gruppe verbessern. Ein weiterer Aspekt des Projekts ist der Vergleich der neuen Referenzbereiche an verschiedenen Standorten. Dadurch lässt sich feststellen, wie gut die Laborergebnisse von verschiedenen Standorten miteinander vergleichbar sind, was für gemeinsame Auswertungen von Daten in der MII wichtig ist.
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Kollateraleffekte der Pandemie bei onkologischen Patienten (KePoP) Innerhalb der Onkologie gehören zu den schnell wachsenden Krebsarten die Tumoren des Atmungssystems und die der Bauchspeicheldrüse. Eine eher langsam wachsenden Krebsart sind die Tumoren des Darms. Auswirkungen der verschiedenen Wachstumgeschwindigkeiten und Eigenschaften dieser Krebsarten auf Entstehungshäufigkeit, Diagnosestadium und Sterblichkeit zeigten sich während der Corona-Pandemie sowohl in Krebsregisterdaten, als auch in Praxisdaten. Dieses Projekt soll Klinik übergreifend, Daten zu diesem Zusammenhang sammeln und untersuchen. Damit sollen die indirekten Auswirkungen der Pandemie und der umgesetzten Schutzmaßnahmen für sensible Personengruppen am Beispiel krebserkrankter Personen festgestellt und dokumentiert werden. Auf dieser Grundlage können in zukünftigen Krisensituationen Entscheidungen zu Maßnahmen unter Berücksichtigung der bekannten Nebeneffekte getroffen werden.
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Kollateraleffekte der Pandemie bei psychiatrischen Patient:innen (KePsy) In der KePsy-Studie soll primär das Forschungsdatenportal für Gesundheit (FDPG) in Verbindung mit der Medizininformatik-Initiative (MII) genutzt werden (Semler et al., 2024). In einer Abfrage vergleichbarer Parameter bei der NAKO-Gesundheitsstudie (Nationale Kohorte) und der GENESIS Datenbank des Statistischen Bundesamts soll parallel das Vorliegen vergleichbarer, epidemiologischer Parameter erhoben und quantitativ verglichen werden. Somit werden vorhandene und recht neu etablierte Forschungsstrukturen genutzt und erprobt. Zusätzlich werden die Prozesse im Rahmen der Datenbeantragung, -Bereitstellung und -Analyse evaluiert.
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LOEWE-HABITAT (Kardiologie) Ziel der retrospektiven Datenanalyse ist die Untersuchung von zeitlichen Zusammenhängen definierter Wetterereignisse (Temperatur, Sonnenstunden, Luftfeuchtigkeit, Windstärke, Feinstaubbelastung, spezifische Pollenbelastung) und akuten kardiovaskulären Erkrankungen. Die erhobenen Ergebnisse sollen eine Grundlage zur weiteren prospektiven Datenerhebung bilden.
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LOEWE-HABITAT (Pneumologie) Im LOEWE-Schwerpunkt HABITAT (Health Affected by Climate Change and Air Pollution – Pathophysiology and Regional Management), einem Kooperationsprojekt der Philipps-Universität Marburg und der Hochschule Fulda, werden die Auswirkungen von Klimawandel bedingten Extremwetterereignissen auf ausgewählte Krankheiten aus drei Bereichen untersucht, mit dem Ziel ein Prognosesystem zur Ermittlung individueller Risiken und regionaler Versorgungsbedarfe zu entwickeln. Für die Entwicklung der Prognosemodelle ist es essentiell, ein Verständnis der Zusammenhänge zwischen Extremwetterereignissen und den ausgewählten Krankheiten zu entwickeln. Hierzu werden in der ersten Projektphase Korrelationen von Wetter- und Klima-Ereignissen (Temperatur, Sonnenstunden, Luftfeuchtigkeit, Windstärke, Feinstaubbelastung, spezifische Pollenbelastung) im Marburger Umland mit dem Auftreten und dem Schweregrad dreier Erkrankungsgruppen untersucht: Lungenerkrankungen, Herz-Kreislauf-Erkrankungen und schwangerschaftsassoziierte Erkrankungen. Dieser Antrag bezieht sich auf den Bereich der Lungenerkrankungen. Für die Pneumologie wurden drei Entitäten mit weltweit hoher Mortalität ausgewählt: ambulant erworbene Pneumonie, akute Exazerbationen der COPD und akute Exazerbationen des Asthma bronchiale und ihren Krankheitsschweren (Mortalität, Risiko der Beatmung, Länge der Beatmung, stationäre Aufenthaltsdauer bei Überlebenden, Zeitraum bis zum Tod bei Verstorbenen, Lungenfunktionseinschränkung, Laborwert-veränderungen, Auftreten von Nebendiagnosen wie Sepsis).
