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Projektregister
Im Projektregister des Datenintegrationszentrums können alle laufenden und abgeschlossenen Forschungsprojekte gefunden werden, für die das Datenintegrationszentrum Marburg Daten bereitgestellt hat.
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CORD-MI-Studie zu Datenqualitätsprüfungen im Bereich der Seltenen Erkrankungen Für wissenschaftliche Auswertungen sind Daten mit guter Qualität erforderlich. Das ist besonders der Fall bei Seltenen Erkrankungen, weil davon nur wenige Patienten betroffen sind. Dieses Projekt befasst sich mit der Untersuchung der Datenqualität an den teilnehmenden Universitätskliniken im Bezug auf Seltene Erkrankungen.
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CORD-MI-Studie zu Mukoviszidose (CF) Mukoviszidose, auch zystische Fibrose oder CF (englisch cystic fibrosis), ist eine angeborene Stoffwechselerkrankung. Bei den Betroffenen ist die Bildung verschiedener Körperflüssigkeiten wie Speichel, Bronchialschleim oder Bauchspeicheldrüsensekret gestört, wodurch diese zähflüssiger sind als bei gesunden Menschen. Das verursacht unter anderem Atemprobleme und Verdauungsstörungen, da der zähe Schleim die kleinen Äste der Bronchien und die Ausführungsgänge innerer Organe verstopft. Mukoviszidose ist nicht heilbar. Mit einer frühzeitigen Diagnose und konsequenten Therapie kann der Krankheitsverlauf jedoch verlangsamt werden. Früher starben die Betroffenen im Kindes- und Jugendalter, heute werden sie deutlich älter. Daher kommt es bei Frauen mit CF immer häufiger zu Schwangerschaften, die jedoch mit einem erhöhten Risiko für sie selbst und das Kind verbunden sind. Daher sollen Schwangere während der Schwangerschaft und Geburt in einem spezialisierten Zentrum betreut werden. Es soll untersucht werden, inwieweit diese Empfehlung in der Praxis umgesetzt wird.
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CORD-MI-Studie zu Phenylketonurie (PKU) Phenylketonurie (PKU) ist eine angeborene, erbliche Erkrankung des Eiweißstoffwechsels. Durch das Fehlen eines Enzyms kann die Aminosäure Phenylalanin nicht abgebaut werden, wodurch diese sich im Körper anreichert. Unbehandelt kann PKU beispielsweise zu neurologischen Problemen, geistiger Behinderung oder Gesundheits- und Entwicklungsproblemen führen. Durch flächendeckende Neugeborenenscreening-Programme und optimierte Therapien werden in Deutschland fast alle von der Erkrankung Betroffenen rechtzeitig diagnostiziert und behandelt. Dennoch ist die PKU in der Erwachsenenmedizin, insbesondere bei Gynäkologen, Internisten, Neurologen und Psychiatern oft ungenügend bekannt und viele Betroffene werden deshalb im Erwachsenenalter nicht mehr spezifisch behandelt und betreut. Dies hat schwerwiegende Folgen und kann auch ungeborene Kinder betreffen, die selbst nicht an der Stoffwechselerkrankung leiden. Größere systematische Untersuchungen fehlen jedoch bislang zu diesem Thema.
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CORD-MI-Studie zum Versorgungsmonitoring I: Kawasaki‐Syndrom und PIMS Das Kawasaki-Syndrom, auch mukokutanes Lymphknotensyndrom, ist eine akute Entzündung der kleinen und mittelgroßen Blutgefäße, die meist kleine Kinder zwischen zwei und fünf Jahren betrifft. Unbehandelt können die Herzkranzgefäße schwer geschädigt werden, was unter Umständen zu einem Herzinfarkt, einer Blutung oder zum Tod führt. Erkennt und behandelt man das Kawasaki-Syndrom allerdings rechtzeitig, ist die Überlebenschance groß. Allerdings sind Spätfolgen, insbesondere am Herzen, möglich. Es wird ein neues Syndrom beobachtet, dass dem Kawasaki-Syndrom sehr ähnelt, PIMS (Pediatric Inflammatory Multisystem Syndrome), und möglicherweise in einem Zusammenhang mit einer SARS-CoV-2 Infektion steht. PIMS ist auch eine schwere und akute Entzündungserkrankung bei Kindern. Die WHO hat 2020 dazu aufgerufen, PIMS zu beobachten und zu erforschen. Es soll versucht werden, einen Zusammenhang zwischen PIMS bzw. Kawasaki-Syndrom und einer SARS‐CoV‐2 Infektion herzustellen und Daten zu ihrer Häufigkeit und Verbreitung zu erhalten.
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CORD-MI-Studie zum Versorgungsmonitoring II: Ausgewählte Seltene Erkrankungen Erkrankungen werden in der Europäischen Union als selten definiert, wenn nicht mehr als 5 von 10.000 Menschen betroffen sind. In der Bundesrepublik sind schätzungsweise 4 Millionen Menschen von einer der ca. 8.000 Seltenen Erkrankungen betroffen. Dennoch ist die Sichtbarkeit der Seltenen Erkrankungen nicht angemessen. Es fehlen unter anderem Daten zur Häufigkeit, zur Verteilung und zu Krankheitsverläufen. Es sollen Daten zur Versorgungssituation von Patienten mit beispielhaft ausgewählten Seltenen Erkrankungen (Morbus Fabry, Sagittalnahtsyntose, Hypophosphatasie, Propiomelanocortin-Mangel [POMC]) erhoben und ausgewertet werden. Damit können Rückschlüsse auf die Datenqualität von sogenannten Routinedaten der Universitätskliniken, aber auch Aussagen über die Art der Inanspruchnahme von ZSE getroffen werden.
